Помогите Марьям заговорить!
Эта печальная история моей подруги. Самое невыносимое горе, которое может постичь каждого родителя, случилось с ней. Тяжело больна ее трехлетняя дочь Марьям.
Ниже я приведу текст автором которого является Гульнара. Его можно прочитать на http://operator.rukazan.ru/dnevnik-operator/130019.html Она просит о помощи.
«Марьям родилась 25 июня 2007г. Хотя беременность протекала нормально, и на УЗИ ничего выявлено не было, при рождении у нас выявили множественные пороки развития, тяжелую неврологию, порок сердца. На четвертый день жизни ее увезли в больницу, где мы пролежали 2 месяца. Врачи так толком и не объяснили, что происходит со здоровьем моей дочери, в общем-то, мы жили в полной неизвестности - что произойдет с нами завтра. Если честно, то я впала в депрессию, отгородилась от друзей и знакомых, замкнулась в себе, не ожидала я подобного оборота. За это время дочке наложили трахеостому*, т.к. ей было тяжело дышать, она не умела глотать и сосать. До семи месяцев Марьям кормилась через зонд, Постепенно, день за днем мы учились кушать. Начинали с пипетки: 30мл. смеси съедали за 1,5 часа. Потом перешли на кофейную ложку, затем на чайную. Сосать из бутылочки так и не научились.
В 1 год и 2 месяца мы попытались, чтобы нам сняли трубочку (ведь когда ее ставили, говорили, что надо научиться кушать), но врач отказала, сказав, что готова ее снять хоть сегодня, но у нас недоразвита нижняя челюсть и сначала надо прооперироваться, а с трубочкой наркоз будет безопасней. Потом начались ожидание операции и поиск денег. У нас в Казани она стоила 400 000 руб. Ждали помощи больше года. За это время прооперировали порок сердца, обратились в Москву, где нас поставили на очередь и в июле 2010г. прооперировали челюсть. Помимо всего прочего, Марьям стремительно теряет слух, у нее большие неврологические проблемы, хронический бронхит. Любая, даже малейшая простуда развивается у нее в пневмонию. Из-за трахеостомы Марьям не может говорить, когда она плачет - она просто хрипит.
На сегодняшний день из-за того, что трахеостома стоит долго, сформировался рубцовый стеноз трахеи. То есть, просвет дыхательной трубки сужен наполовину и трубочку без операции убрать нельзя. Я нашла клинику в Израиле, где очень эффективно и результативно делают такие операции. В феврале 2011г. нас приглашают на полное обследование, чтобы определиться с тактикой нашего лечения.
Конечно, можно приспособиться и жить как-то, но когда дочка немного подрастет, когда станет всё понимать, как она сможет адоптироваться в этой жизни? Когда я об этом думаю, мое сердце обливается кровью. И ведь я ничего не могу с этим поделать! Самое главное для родителей - это здоровье их ребенка. Когда ребенок болеет, все тревоги и заботы ложатся на их плечи. Но когда эта болезнь сложная, то эти заботы становятся смыслом твоей жизни…
Стоимость обследования составляет 6 500 долл. В дальнейшем потребуется операция. Ее цена варьируется от 30 0000 до 50 000 евро, в зависимости от сложности. Так же еще нужны деньги на проживание и питание в течение трех месяцев пребывания в Израиле. И еще очень важный момент, что убирать трахеостому можно только в период с марта по октябрь, пока нет вирусных инфекций, от которых мы мучаемся очень часто.
Такую сумму нам не осилить самостоятельно. Мне, как матери, очень тяжело смотреть на мучения дочери. Пожалуйста, не откажите в помощи. Помогите собрать деньги для ребенка. Если вы решите спасти мою девочку, пусть цена спасения вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Надеемся на Ваши чуткие сердца, на понимание и милосердие. Искренне благодарим за помощь».
Гульнара и ее небольшая семья живут в Казани. Сама Гульнара в настоящий момент безработная, так как ухаживает за ребенком-инвалидом. Муж Рустем – работает, зарабатывает 16 тысяч рублей в месяц. Есть еще бабушка и ее небольшая пенсия. Большая часть этих денег уходит на специальное оборудование (сменные трубочки и все необходимые материалы) для регулярной замены трахеостомической трубки, на лекарства, на оплату занятий с врачом-сурдологом (из-за проблем со слухом), на лечение. Ту сумму денег, которая может помочь Марьям, к сожалению, эта семья не в силах собрать сама. Прошу Вас, если вы не остались равнодушны к истории этой малышки, давайте поможем ей хоть на несколько шагов приблизиться к полноценной жизни. Кто знает, ведь возможно, операция, проведенная врачами из Израиля, поможет маленькой Марьям сказать самое главное слово в ее жизни-МАМА.
Все подтверждающие документы предоставляются по запросу.
+7 927 413 97 08
+7 843 55 44 624
Абдулхаирова Гульнар Каримовна
ОСБ "Банк Татарстан" 8610 г.Казань
к/с 30301810600000000603
ИНН 7707083893 КПП 165702001
БИК 049205603
р/с 42307810762261125721/48
*Трахеостома от латинских слов- трахея(дыхательная трубка) и стома(отверстие) означает искусственно созданное отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная(трахеостомическая) трубка.